于父母而言，每个孩子都是天使，带着纯洁与美好，带来爱与希望。然而，总有一些折翼的天使，TA们带着上帝的亲吻坠落人间，却给一个家庭带来无尽的惆怅！ 6月5日上午，长航东院郑之和院长（医院院长、骨科主任）经过四个多小时的车程颠簸，一路翻山越岭，来到五峰县采花镇的大山深处，探望一个特殊的家庭。 采花镇位于五峰县西部，这里山清水秀，云雾缭绕造就出“楚天第一茶乡”，伴随着氤氲茶香，走进农家小院，迎接我们的是一位坐在轮椅上的少年，看起来不过十五六岁，第一眼给人最深的印象是弯曲不自然且骨瘦如柴的双腿。 在轮椅上生活了近十年的覃某 闻声出来的女主人个子不高，十分消瘦，一边端茶倒水一边介绍轮椅上的少年：这是已经21岁的儿子覃某（化名）。 瘦弱的覃母将21岁的儿子艰难的抱上床 郑院长顾不上路途的疲惫，没来得及坐下喝口水，便一边向覃某的母亲询问情况，一边让覃某躺到床上，开始为覃某检查。查看双手的屈伸、握力，检查双腿屈伸度、内外翻以及肌肉萎缩情况等。 郑院长为覃某检查上肢情况 覃某的母亲介绍：虽然被诊断为痉挛性脑瘫，但十二岁之前的覃某是能自己行走的，除了下肢畸形，小时候的覃某十分可爱，智力和外表与普通孩子的差别并不大，也能进行正常的语言交流。但从十岁开始，渐渐长高的覃某行走能力开始下降，到十二岁左右便只能依靠轮椅行动了。自从轮椅度日后，覃某的语言功能和智商也慢慢开始下降，现在由于表达模糊，已无法与陌生人交流，父母与其沟通也非常费力。而长期的轮椅生活，让覃某的胸骨突出，脊椎也有明显的突出和畸形，下肢因长期不行走肌肉逐渐萎缩，已和上肢一般纤细。 僵硬的双腿 变形的脊柱 畸形的胸部 覃某的情况无疑让人扼腕叹息，然后这并不是这个家庭全部的不幸…… 在检查完覃某后，覃某的父亲闻讯赶回，同女主人一样消瘦的身材，一身粘满涂料的衣服几乎看不出原来的颜色，隐约的白发无声的诉说着人生的艰难。 在另一个房间里，是覃某的28岁的姐姐，同样是痉挛性脑瘫患者，但比覃某还要严重的多。四肢痉挛畸形的姐姐常年卧床，生活完全不能自理，二十多年来，夫妻俩必须像照顾婴儿一样照顾姐姐的吃喝拉撒。白天将她安置在躺椅上，定时喂饭喂水和解决大小便，每天晚上还要帮她翻三四次身。 完全失去自理能力的姐姐 尽管生活艰难，但在覃某十二岁前，夫妇俩还是抱着一线希望，带着姐弟俩先后到北京、医院去求医过，也曾为覃某购买支具和进行康复训练，无奈一度花光积累，却不见任何起色。 覃妈妈说：二十多年来，从来不能离开两个孩子身边，从来没有睡过一个好觉。而在劳累和疲惫之外，更让夫妇俩揪心的是：目前，两人尚不算太老，虽然困难，但还能勉强照顾两个孩子，让两人不敢想象的是未来，再过十年二十年，两人老了、病了、甚至离开了这个世界，两个孩子又该怎么办？ 这是一个忧伤的没有答案的问题！ 这是一个压抑的让人绝望的家庭！ 而这一切，是每一个脑瘫患儿家庭，可能面临的问题！也是千万个脑瘫患儿家庭的缩影！ 覃某的父亲讲述两个孩子的情况 郑院长表示：覃某的腿由于近十年未行走，加之严重的肌肉萎缩，想要恢复行走能力已经不太可能，但是通过畸形矫正手术，可以改善一些功能，让目前僵硬、无法屈伸导致穿衣服都很艰难的状态有所改变。 但是显然，即便通过我们和社会爱心人士的帮助，能解决手术费用问题，对这样一个同时有两个脑瘫儿的家庭，连术后护理都十分困难。 而最让人遗憾的是，如果在覃某刚开始发生行走困难时，就采取手术矫正，并在整个青春期通过阶段性矫正和康复训练，以覃某的情况，并不至于“沦落”到坐轮椅并发展至肌肉萎缩…… 编后语： 这是一次特殊的行程，跋山涉水多公里，来回车程近九小时，一路切换高速、国道、省道、乡村小道，只因郑院长在得知这个家庭的情况后，以一颗医者的“父母心”牵挂着这个家庭和这两个不幸的患者。作为一名畸形矫正界的权威专家、作为一名传道授业几十年的老教授，摘下职业与光环，已是一名年过六旬的老人，这份对患者的大爱仁心、这种不辞辛劳的敬业精神值得所有年轻后辈学习。 另一方面，这个家庭的情况也不禁让人唏嘘！一个脑瘫患儿就足以让一个家庭变得不幸，而两个这样的孩子，就像两座沉重的大山，足以让一个家庭匍匐度日、残喘前行。这也提醒每一个准备孕育新生命的家庭，科学备孕、定期孕检、医院生产，重视孕产期间的每一个环节，从源头上杜绝脑瘫患儿。而对已经有脑瘫患儿的家庭，医院就医、及早介入手术矫正治疗、长期坚持康复训练是能帮助患儿改善功能，增强自理能力的唯一办法。 关于脑瘫你知道多少？ 西方国家脑瘫的患病率为2‰～3‰，我国的流行病学调查结果为1.2‰～2.7‰。我国小儿脑瘫的发病率正以每年4~6万不断递增的方式逐渐增加，由此可见，小儿脑瘫的发病率已经远远超乎了人们的想象。 痉挛性脑瘫（本文患者系痉挛性脑瘫）是最常见的脑瘫类型，约占脑性瘫痪的70%左右，多数是因早产和缺氧，使脑皮质的活动中枢受损所致。痉挛肌肉是主动肌和拮抗肌同时过强收缩，或者肌张力高的拮抗肌抑制主动肌发挥功能。根据肢体障碍部位，痉挛型脑瘫又分为： 单瘫：无论上肢还是下肢，仅一个肢体受到影响，是少见的类型。在作出诊断前，检查者必须仔细评定其他肢体的情况。 偏瘫：同侧肢体受累。这些患者通常是痉挛性的，上肢通常比下肢严重。 截瘫：常伴有早产。截瘫多为痉挛型，表现为剪刀步态或称交叉步态。 三肢瘫：四个肢体中三个受累。最常见的为痉挛性瘫痪，是较为少见的运动障碍。在确定三个肢体瘫痪之前，需仔细地评估不受累的一个肢体。 四肢瘫：脑部损害侵及四肢。肢体可呈现痉挛状态、运动障碍或混合型。 脑瘫的发病原因 脑瘫可由产前、产时和产后各种原因引起。产前指从妊娠到分娩开始，产时指从分娩开始到婴儿娩出，产后指从分娩后到产后2.5～3年。有的婴儿脑部发育完全，髓鞘形成可达8岁水平。部分专家认为，产时应从分娩开始到诞生后7天，在此阶段，婴儿机体已和外环境取得平衡，绝大多数脑瘫发生于产中。 脑部先天性缺陷，常由于母亲在妊娠早期、怀孕头3个月时患风疹或其他病毒性感染所致。这些儿童往往同时有其他的先天性异常，如白内障、先天性心脏缺陷（室间隔缺损）、耳聋和反应迟钝。母亲饮酒和服用药物可使脑瘫的发病率明显增加。母亲患糖尿病、甲状腺功能异常同样是引起脑瘫的产前原因。 产时最常见的原因为早产。若诞生时体重低于g，脑瘫发生的机会较多。其他通常是由于不正确应用产钳、难产或产程延长而产生分娩时创伤或缺氧所致。分娩时对胎儿颈部做牵引，可以使大静脉断裂，导致偏瘫或四肢瘫。局部创伤可致痉挛性偏瘫，如难产时胎儿头部撞击于骶骨岬。母源性惊厥过程中胎儿可发生偏瘫。 产后时期脑瘫最常见的原因是脑炎、脑膜炎、创伤、血管意外和缺氧。在脑炎急性阶段，运动功能缺陷随着病变加剧而进展。在急性阶段后期，因脑组织内瘢痕病变增加而引发运动功能障碍。 脑瘫的预防 1、首先是孩子出生前： （1）孕妇要积极进行早期产前检查，做好围产期保健，防止胎儿发生先天性疾病； （2）应戒除不良嗜好，如吸烟、饮酒，不能滥用麻醉剂、镇静剂等药物； （3）预防流感、风疹等病毒感染，不接触猫、狗等； （4）避免与放射线等有害、有毒物质接触及频繁的B超检查。 2、胎儿出生时，即分娩过程中。因分娩引起的胎儿窒息和颅内出血是造成小儿脑瘫的一个重要原因。应预防早产、难产。医护人员应认真细致地处理好分娩的各个环节，做好难产胎儿的各项处理。 3、胎儿出生后一个月内要加强护理、合理喂养，预防颅内感染、脑外伤等。 4、有下列情况的孕妇应尽早做产前检查： （1）大龄孕妇（35岁以上）或男方50岁以上； （2）近亲结婚； （3）有不明原因的流产、早产、死胎及新生儿死亡史； （4）孕妇智力低下或双方近亲有癫痫、脑瘫及其它遗传病史。如果怀孕早期发现胎儿异常，应尽早终止妊娠。 脑瘫的治疗 [治疗方针] 以康复治疗为主，包括物理治疗、作业疗法、语言训练等。对于严重痉挛患者，单纯康复训练往往难以达到满意效果，施行手术先解除痉挛，再在此基础上进行康复运动训练方能达到最佳治疗效果。 [药物治疗] 常用的药物有脑神经营养药、肌肉松弛剂等。药物治疗只有在必要时才使用，它不能替代功能性训练。大量研究和临床实践已证明：A型肉毒毒素肌肉注射是一种安全有效治疗痉挛的方法。一般降低痉挛效果可维持3～8个月，此时应及时开展个体化的综合性治疗，如功能性肌力训练、软组织牵拉、佩带矫形器等等，充分发挥肌张力减退带来的最大康复机遇。注射后4～6个月痉挛会逐渐升高，但通常运动功能改善的效果不会消失，必要时可再次注射。 [手术治疗] 对于严重痉挛患者，当康复治疗无效、药物也不能有效控制时，可行手术治疗。手术治疗分为矫形手术和神经外科手术两大类。1.矫形手术各种骨关节、肌腱、肌肉的矫形手术被用来治疗长期痉挛导致的肌腱挛缩及骨关节畸形，虽可比较直接的矫正畸形，但在痉挛机制未解除、痉挛状态持续存在的情况下，术后复发率很高。2.神经外科手术目前针对痉挛型脑瘫的手术治疗主要集中在两大方面（1）腰骶段选择性脊神经后根部分切断术，治疗下肢痉挛状态。（2）周围神经选择性部分切断术，治疗肢体痉挛状态。 [其他治疗] 康复治疗，包括物理治疗、作业疗法、语言训练等，当脑瘫导致的各种运动障碍及姿势异常十分严重，康复治疗无效，药物不能控制时，应当求助于外科手术治疗。 (医院院长)三级主任医师/骨科教授 畸形矫治专家 医院院长、骨科主任。硕士研究生导师局管专业技术拔尖人才，市级临床重点专科骨科学科带头人。全国残疾人康复学会委员、市骨外科学会副主任委员，宜昌市小儿麻痹后遗症矫治组组长、宜昌市管优秀专家。年率先在渝东鄂西开展臀肌挛缩症的流行病学研究。年在宜昌市率先开展高选择脊神经后根切断术治疗脑性瘫痪疾病，为此疾病开辟了治疗新途径。在宜昌开创性进行众多骨科治疗技术，是宜昌骨科界权威专家之一，在四肢、关节等骨病领域均有建树，特别是在痉挛性脑瘫（上肢不能屈伸，髋关节及膝关节屈曲挛缩），四肢畸形（如严重马蹄内翻足、斜颈、大脚趾外翻等）的矫治方面拥有丰富的临床诊疗经验，多年来帮助众多四肢、脊柱、关节畸形患者通过手术及术后康复改善功能、甚至重获行走能力。 扫一扫下载订阅号助手，用手机发文章赞赏
