专家简介唐亮教授，上海市儿童康复中心主任医生，上海医院（医院）康复医学科主任。兼任中国医师协会康复医师分会委员、中国医师协会康复医师分会儿童康复专业委员会常务委员、中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会委员、中国体外反搏专业委员会委员、上海市康复医学会儿童康复专业委员会主任委员、上海市医学会物理医学与康复学分会委员、上海市特殊教育专家委员会委员、上海市康复医学会康复治疗专业委员会委员。擅长：儿童脑性瘫痪的诊断及运动康复治疗。 新的康复理念要求治疗师站在导师的角度，指导患儿和家属一同达成共同的目标。ICF-CY被引入国内，推动了儿童康复领域理念的更新，要求更注重脑瘫患儿在自己的环境中得到成功。 日前，康复汇记者在第七届全国儿童康复、第十四届全国小儿脑瘫康复学术会议暨国际学术交流会议上，就小儿脑瘫家庭康复的问题，有幸采访到唐亮教授。 唐教授认为，家庭康复主要解决三个方面的问题。 第一，实施家庭康复治疗方案。患儿出院后指导家长实施家庭康复，或上门指导脑瘫患儿家长的康复模式。由于种种原因，有些患儿不能到机构来做康复治疗的，就需要把原来在机构做的运动疗法、作业治疗、辅助器具配置等，延伸到家庭里面。有些则是患儿本来在机构里面已经在做了，需要继续将康复治疗延伸到家庭。另外，还要每进行随访、评估，调整训练方案。在门诊随访的同时，进行远程指导，做到家庭康复指导、培训和家庭康复检测网络化。 第二，患儿日常活动中的管理。唐教授说，有很重要的一个新的理念是如何把患儿在家庭生活的方方面面做一个深入的了解，把患儿生活的所有细节设计成一个康复的过程。比如家长怎么抱孩子怎么换尿布、患儿睡眠姿势的控制、患儿如厕的姿势训练和辅助支持系统、洗澡的姿势和简单的辅助设备应用等等。使得患儿在家里24小时处于康复之中，这是非常重要的一个问题。 第三，要预防患儿的痉挛和变形。因为脑瘫本身是一个非进展性的疾病，脑瘫不会加重了，但是由于脑瘫造成的痉挛，肌肉、骨骼、关节的变形和退化，这些问题是需要通过家庭康复来解决的。我们要教会家长让其了解痉挛、变形的原因，以及掌握一定的护理的知识。包括教会家长如何控制患儿的姿势、教会家长合理应用矫形器，尽量避免挛缩和变形的最终形成。 脑瘫患儿的家庭康复模式，源于它的诸多合理性。随着我国康复事业多元化的发展，家庭康复模式，特别是在远程数字化社区康复系统指导下的儿童脑瘫家庭康复模式、医教结合的康复模式，必将越来越被更多的医患所接受。 唐教授指出，一方面我们现在的机构康复其实是不能满足所有需求的，康复中心常年处于饱和状态，有相当一部分人是没办法进入康复机构来进行系统的康复训练的。所以，我们需要发展家庭康复。另外一个方面，即使在机构里面进行康复治疗的这些患者，也是需要家庭康复的，因为家庭康复本身是一个延伸，实际上机构康复无论如何只是占了很小比例，绝大多数事情还是需要在家庭完成，家庭永远是最佳的也是最终康复场所。所以说家庭康复是脑瘫患儿康复治疗中极其重要的一方面。 本期编辑：Sunny 采访记者：Emma 本文来自于第十四届全国小儿脑瘫康复学术会议康复汇对唐亮教授的采访 投稿请发送到邮箱：tougao
