西安这群心智障碍孩子家长探寻一条自救之路

发布时间:2023/12/3

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■记者雷杰

心智障碍人士主要包括智力障碍、唐氏综合征、自闭症谱系障碍以及脑瘫、癫痫造成的智力发育障碍的人群,据统计,在中国有万-万的心智障碍人士。这类人群早期需要康复训练和融合教育支持,成年后的独立生活、社区融入和职业就业及托养问题都是心智障碍者家庭面临的实际问题。

“当我们老去,孩子该如何生存?”“作为心智障碍孩子的家长,在我们在世时,我们能改变什么?”面对这一系列看似无解的问题,西安几位家长成立并注册了家长互助组织。家长们抱团取暖、积极倡导,让更多心智障碍孩子的需求被看见,更多心智障碍者家庭的声音被听见。从此,他们的生活有了答案。

心智障碍孩子家长普遍面临双重困境

女儿3岁时,陈傲发现她和其他小朋友不一样:语言发展落后、不和小朋友玩耍、社交沟通能力弱,经医院诊断,孩子患有广泛性发育障碍(自闭症)。医生告诉她,孩子需要做康复治疗,还需要家长长期的陪伴和照顾。

陈傲的生活陷入了困惑、迷茫和无助。历经挣扎之后,她决心振作起来,要全身心陪孩子做康复,从一点一滴教起,陪伴孩子慢慢进步。在多地的康复机构里,陈傲开始接触心智障碍群体。她发现,所有的心智障碍孩子的父母都面临着双重困境。

“首先是开销,日常生活开销、康复训练支出以及一个家长全职带孩子没有收入、孩子成长路上不断出现新的问题。其次是家长心理,不愿和外人提起孩子、不敢带孩子外出、怕孩子受伤害……久而久之,家长们隔离外界成为‘孤岛’,很多家长自责、焦虑,甚至有抑郁的情绪。”陈傲说,对于孩子的未来,家长们更不敢去想。

眼前这些家庭的境遇,只是心智障碍群体里的一个小小的缩影。孩子们如何能被社会接纳,家长们如何突破困境是急需解决的问题。在这种看不到头的日子里,陈傲觉得,大家需要抱团取暖寻求出路。

从个体到整体:“星星”的呼喊被听见

年,几位心智障碍孩子家长在西安共同成立了家长组织。年,组织正式注册,陈傲任“西安市满天星心智障碍者家长互助公益慈善中心”理事长。如今,西安已有多个心智障碍者家庭加入其中。

相同的境遇让大家更加容易倾诉和交流,家长们互相探讨心得,彼此鼓励,一起为自己的孩子“发声”。“像是满天闪耀的星光一样,当很多心智障碍孩子家长的声音聚到一起,孩子的需求就能被看见。”陈傲说。

“让人振奋的是,家长群体的努力让心智障碍孩子们的需求变得显性。”陈傲介绍,近年来,在相关部门的帮助下,支持特殊学生融入普通校园生活的系列活动得到了很好的开展。通过努力,目前西安已有10余家学校成为“满天星”融合教育的支持伙伴。让有特殊需要的孩子融入到普通校园中,让全校师生真心地接纳他们,并得到了同龄人的自然支持。陈傲说,这一活动意义非凡,因为这些特殊同学的到来,普通学生可以更加多元地看待世界,接纳生命的独特性,在未来也可以更好地支持心智障碍人士融入社会。

“如今,多个大学生志愿者团体、社会志愿团体陆续走进来,主动了解、帮助我们的孩子,目前服务次数已近百次。”陈傲说,社会各界越来越多的

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