名医科普多学科合作诊疗脑瘫,患者少走

发布时间:2020-11-16

      等待义诊的脑瘫患者和家属们

以中国残联不完全统计数据推算,目前我国脑瘫病人总数约万,全国每年新增脑瘫病例4—5万人。与脑瘫儿大量增加形成鲜明对比的是,包括上海等大城市在内,我国的脑瘫治疗现状整体不容乐观。在这些庞大的数据背后,无数个家庭正在默默忍受病魔的摧残,有的家庭已经穷困潦倒,有的家庭甚至倾家荡产。

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看到哪科算哪科,怎样提高疗效

因为对脑瘫的误解,有的病人家属认为,脑瘫从根本上治不了,只有通过康复训练来略加改善,因此一味追求功能训练或矫形器等非创伤性治疗,不做手术治疗,延误了患儿功能改善的时机。还有的家长认为手术治疗就是矫形,对此过于恐慌。还有的家长,手术做完,回家了事,后续康复训练没跟上,术后可能复发反弹。还有家长迷信江湖游医,认为打针吃药也能治愈,其实目前尚没有真正有效的药物。以上现象既是部分患者家属的错误认知,也是囿于临床分科上的某种局限。病人“看到哪科算哪科”,获得的治疗难免“碎片化”。

运动发育和姿势异常严重影响了脑瘫患者的生存质量,如何解决脑瘫患者的运动功能障碍,让他们更自信地回归社会,提高患者及家属的生活质量,减轻社会的负担?孙成彦博士提出,治疗脑瘫应有一个整体性的治疗规划,包括外科手术和康复训练。20多年来,孙成彦博士反复强调规范化手术和康复流程的重要性,何时一期手术,何时功能训练,何时二期手术……必须做好脑瘫患者手术—机构康复—居家康复指导的闭环医疗服务,从根本上破解脑瘫治疗容易反弹复发的难题,使疗效最大化。

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脑瘫治疗有原则,没有一劳永逸

治疗脑瘫,就必须坚持手术和康复相结合的原则,片面地强调某一方法如何神奇,或者某一技术的应用会带来一劳永逸的功效,都是不客观的,不讲科学的!

很多广告宣传表示“脑瘫能治愈”,其实是忽悠!所有导致脑瘫的病因对患者脑损害是一过性的,但所产生的症状是持续加重的,比如肢体痉挛、手足畸形、走路姿势等。脑损害是无法治疗的,目前所有治疗脑瘫的方法都是为了改善患者运动功能,所以脑瘫是没有治愈这种说法的。一般来说,年龄越小可塑性越强,因此越早诊治预后越理想,目前临床上看到的理想效果是接近正常人。

凤凰网《13名哈萨克斯坦脑瘫患儿在华遇医疗欺诈》

小儿脑瘫的治疗,早期以康复训练为主,但部分脑瘫儿因忽视了早期治疗,不可避免地会导致肌肉挛缩、骨和关节的畸形。对此,单纯康复训练往往难以见效,外科手术则成为不可缺少的治疗手段,也是保证康复训练计划有效实施的重要保障。外科手术主要包括解除痉挛的手术、各项关节矫形手术及改善平衡和协调能力的手术,脑瘫患儿2岁半以后可考虑手术治疗。

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脑瘫手术有顺序,无原则会复发

脑瘫外科手术原则是减少痉挛,恢复和改善肌力平衡,矫正关节的挛缩畸形,最大限度地恢复机体运动功能。下肢手术有利于恢复正常的负重力线,上肢手术有利于恢复手的功能,并为手术后康复训练创造基础条件。临床有很多患者或家属常来咨询,为啥做了手术又复发了?那是因为各种手术不仅有适应证的选择,还有手术先后顺序问题也要特别注意。

FSPR手术、肌力肌张力调整术(脑瘫Ⅱ期手术)、CPS手术、SPN手术、肢体矫形手术,这些治疗脑瘫的手术方式是主流,其他手术方式不能被行业学会所认可,患者在选择治疗时,应高度谨慎。我们认为,没有一个绝对的顺序问题,选择的手术方式要完全依赖于症状、体征和准确完善的术前评估来决定。

如果符合FSPR手术标准则优先行FSPR手术,术后再进行评估,根据评估结果来判断是否需要继续进行肌力肌张力调整术。不符合FSPR手术标准的,存在严重的固定性肢体畸形,可优先选择肢体矫形手术或肌力肌张力调整术。

如果症状体征和评估结果与FSPR相距甚远,则优先考虑肢体矫形手术。如果单纯因为肢体力量不足(肌力Ⅲ级以下),其他限定条件均符合FSPR手术的患者,可以优先考虑肌力肌张力调整术,待术后康复满足肌力Ⅲ级或以上,再补做FSPR手术。综上所述,选择手术的方式,要依赖于临床检查和完整准确的评估结果。

如果您或家人有

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孙成彦临床医学博士后

?上海壹博医生集团发起人

?壹博医生功能神经外科学科带头人

?原医院神经外科教授

?医院功能神经外科主任

?西医院特聘教授

?医院功能神经外科、脑瘫中心首席专家

?全国五一劳动奖章获得者

?中华慈善总会“爱心天使专家”

?中华慈善总会“中华慈善突出贡献奖”获得者

专业擅长TESEZHANSHI

脑瘫、偏瘫、截瘫、癫痫、顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森等功能神经外科疾病的诊治,国内率先开展FSPR手术治疗脑瘫和偏瘫及各种因素引起的肢体痉挛状态、脊髓电刺激术(SCS)治疗顽固性疼痛和植物生存状态、迷走神经刺激术(VNS)治疗癫痫、巴氯芬(ITB)泵植入治疗肢体痉挛瘫、脑深部电刺激术(DBS)治疗帕金森病、微血管减压手术治疗三叉神经痛和面肌痉挛。

曾是医院脑瘫外科治疗项目的开创者,其后以脑卒中为代表的中枢性偏瘫等肢体痉挛状态的外科治疗也陆续开展,并率先提出了围手术期康复的治疗理念,医院脑瘫及肢体痉挛瘫外科治疗领域的空白。如今发起成立了上海壹博医生集团,组建了多学科交叉、技术优势互补的协作团队,立足于医学人文关怀,为残疾人健康事业贡献心力!

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