北京中科中医院 http://news.39.net/bjzkhbzy/170210/5218643.html 记者 方怡君金美琴师涵汪思诗 有这么一个群体，他们有澄澈的眼睛，却看不清世界的冷情冷暖;他们有温暖的小手，却体会不到亲人涌动的脉搏中流淌的那份担忧；他们有和一般儿童一样的纯真可爱，却失去了一份属于孩子的灵气；他们活在自己的世界里，却看不见你我。他们，就是自闭儿童。 今天是第11个世界自闭儿童日。3月5日，中国精协孤独症工作委员会发布了年世界孤独症日宣传口号：有你，我们不孤独。 我们特别刊发了传播人老兵在年采写的一篇特稿，为自闭儿童和关心自闭儿童的志愿者们加油！ 以下是正文。 传说自闭的儿童都是上帝跟前的天使，他们只懂得与上帝交流，从而失去了与人类交流的能力。他们一样是天使，只不过，天黑了，上帝的天使迷路了。 好想听他叫妈妈 自己的孩子能健健康康地长大，这无疑是每个妈妈最基本但也是最大的心愿。可家住高安市的38岁的朱丽萍却不能尽享这母子天伦之乐。 三年前，她的第二个孩子出生了，因为孩子命中缺水，自己给宝贝取了小名叫“洋洋”。看着皮肤白皙粉嘟嘟的小脸蛋，全家人都乐开了花。可好景不长，细心的朱妈妈发现了孩子的“异常”——已经两岁半的洋洋竟然还不会开口说话。 “他都不讲话，妈妈也不叫”。朱妈妈尽管当时认为孩子还小，但还是带医院做检查。医生的话惊坏了朱妈妈。“疑似自闭症”，医生说。 朱妈妈很不理解，自己和丈夫并没有家族病史，洋洋怎么会得了自闭症呢？虽然不相信，朱妈妈还是查了很多关于自闭症的资料。当看到资料显示“语言交流障碍，智力落后，孤独离群”等词汇后，通过与洋洋日常表现的对照，朱妈妈越发相信医生的话了。 欢乐温馨的家自此愁云覆盖。 每当朱妈妈看见洋洋一个人呆在公园的草地上不和别的小孩玩时，朱妈妈眼泪就会不自主地掉下来。而洋洋的爸爸一直都不敢相信这是事实。爷爷奶奶也常为此焦灼不安，日思夜想。 本来在超市当采购员的朱妈妈只好辞去了工作，遍寻治疗机构。朱妈妈在医生的建议下，先后去了残联办、“天线宝宝”等治疗机构，可没有丝毫的进展。 全家人没有放弃，他们相信，洋洋会好的，朱妈妈还有一个普通却又奢侈的愿望—“好想听他叫妈妈。” 年9月的一天，朱妈妈照常上网查询关于儿童自闭症消息的时候发现了一条招聘广告----慧聪康复中心（以下简称慧聪）诚聘老师。朱妈妈这才发现，原来南昌市还有这样一个治疗儿童自闭症的机构。于是朱妈妈就按照网上联系方式给“慧聪”打了电话，满怀希望的朱妈妈和家人商量之后就带着洋洋去了南昌“慧聪”。 图文无关，下同 不希望别人和我一样痛苦 张洁冰，家住南昌市上海北路杨坊村15号。南昌慧聪儿童康复训练中心的创办人。漂亮、待人和蔼，家长们都亲切地唤她“张老师”。 张老师与“慧聪”结缘已经六年多了。但一切得从他的孩子小宇说起。 年，张老师满怀欣喜地迎来了孩子张之宇的出生。和其他家长一样，张老师对小宇的成长同样满心期待。然而，在小宇一岁半的时候，张老师就隐约察觉到了小宇与其他孩子的不同。 和洋洋一样，小宇也不喜欢讲话，很少发音。张医院检查，医生也没发现什么问题，说孩子大点就好了，张老师暂时便放了心。 小宇两岁多了，张老师还是觉得小宇不对劲，医院。有的医生说孩子“脑瘫”，有的医生说是“发育迟缓”，等等。“当时也是比较迷惑的，觉得孩子肯定有问题，但是不知道问题在哪。” 随后，张老师又带着小宇先后去了北京和广州，北京的医生说“孩子还小，问题不大”。广州的医生则鉴定为“自闭症”。因为当时没有什么好的治疗方法，医生直接建议张老师“自己教”。 “当时很少听到自闭症这个名词，根本不知道怎么办。”张老师很无奈地说。这时小宇已经三岁多了,并开始上幼儿园。“他跟别的孩子不一样，我们也很清楚，但是我们送他去幼儿园的目的是想让他融入到一个正常的环境中去。” 上了幼儿园的小宇情况似乎更加糟糕。上课随意，不愿久坐，想下位就下位，还一直哭闹，做操也跟不上队伍。老师拿他没有办法。 开园后的第三个星期，张老师辞去了南昌再生资源公司的财务工作，开始在幼儿园陪读。“必须要有一个人专门守着他才行。他在旁边上课我就坐在他后面，然后他要下位我就按住他。” 张老师几乎24小时陪着小宇。小宇尽管有点进步，可是他与其他孩子始终有差距。比如，在公共场合喜欢乱叫，菜市场乱跑，公交上想坐就坐，甚至直接坐到别人的腿上。有一次，爸爸得了肾病，痛得满头大汗，他却在一旁哈哈大笑。妈妈告诉他，爸爸很痛，生病了，不要吵，可是他还是笑。 陪读了两个月之后，张老师发现这不是解决问题的办法，于是，张老师又带着孩子先后去了赣州、北京星星雨教育研究机所等训练机构，自己在那里接受培训，学习治疗自闭症的机械方法，并用学来的方法试用在小宇身上。 张老师发现，经训练之后的小宇虽然有所进步，但一旦脱离了训练就会急剧退步，而且外出治疗的经济压力太大，于是便萌生了创办一个训练中心的想法,她觉得，一来可以让自己的孩子能在本地坚持接受训练,二来还可以帮助其他家长。 自己的孩子发现问题后过了三年多才能接受正式的治疗，“我不希望他们（家长）和我一样痛苦”。 经与赣州“慧聪”联系并获得帮助，年5月，作为慧聪儿童康复训练中心在南昌的一个分支机构，同时也是南昌市第一家自闭孩子治疗机构，出现在了南昌市上海路的一个不起眼的四层小房里。目前已有十多个老师，50多个孩子。 张老师告诉记者，家长们为了自己的孩子，承受着巨大的经济压力和精神压力，千里迢迢把小孩送来接受训练治疗。治疗的费用是每个月元，年国家将自闭症归入精神残疾后，南昌市内的每年免元，江西省内的（非南昌）每年免元，具体的减免多少根据孩子训练时间而定。 残缺的天使需要爱 11月的一个晴朗的午后，“慧聪”小院因为志愿者的到来而显得热闹许多。50多个孩子按计划组织去公园玩。老师在前面领队，旁边是志愿者，后面跟着家长。一路上，孩子们的表情各不相同，有的孩子显得很开心，虽不会用言语表达，但还是发出依依呀呀的声音；有的孩子却是一脸的茫然；有的孩子却是哭个不停，一脸吓坏的样子。而洋洋就是那些哭闹孩子中一个。 按照老师的要求，朱妈妈把洋洋交给了志愿者，自己则跟在后面。一时不见妈妈，洋洋拼命的哭闹，志愿者走走停停，希望能够让洋洋安静下来，可是不见了妈妈的洋洋依旧不依不挠，无休止的哭声弥漫开来，朱妈妈只好和志愿者一起，牵着洋洋，向公园走去。 洋洋已经来“慧聪”一个多月了，他依旧是那么的安静，不讲话。他的脸色苍白，毫无血色，头发额眉毛的颜色也很淡。 不过在朱妈妈眼里，洋洋似乎进步了很多。朱妈妈说，洋洋现在会做一些简单的模仿动作，比如拍手，摇头，鼓掌，招手等，而且很听话。说到这个时候，朱妈妈突然转身对洋洋说，“洋洋，和姐姐一起玩哦”，洋洋很乖地跟着志愿者走向草地。 对于志愿者的工作，朱妈妈很是感激，“他们对待这些孩子就像对待自己的弟弟妹妹一样的，很耐心，很热情”，朱妈妈还想起了去年我校“心扬”志愿服务队的一个姓黄的同学，“我叫她黄老师，每次过来都会和所有的孩子和家长打招呼，她特别的热情，叫的出所有孩子的名字”。 “我不要求他（洋洋）和我的大儿子一样，成绩好，在奥赛班，我只要他生活能够自理就心满意足了”。朱妈妈说着，脸转向洋洋的方向，眼神流露出满满的慈爱。 公园里，洋洋坐在草地上，志愿者陪在他的身边，妈妈走过去，朝着洋洋的背后喊了一声，“洋洋，妈妈来了！”本来呆滞地坐着、面无表情的洋洋顿时活跃起来，小脸蛋朝着妈妈的方向挨去，母子俩的脸紧贴到了一起。 而公园的另一边，传来了家长老师和孩子们的笑声，朝湖水的那边望去，张老师也正在和孩子们一起做体操。 这些孩子里面有： 恒恒（化名），男，六岁，父母在南昌工作，从小由爷爷带，来“慧聪”两个月了。恒恒一岁半开始没有发音能力，，对外界事物反应迟钝，没在上课的时候，他喜欢一个人站在窗户边看着外面，没有表情，没有动作，生人过来和他说话，他会伸手用力地将他推开，脸上流露出淡淡的愠怒。蔡林可，女，三岁，妈妈在南昌工作，爸爸是江苏人，由外婆带着，来“慧聪”四个月。刻板行为、不哭、不闹。平日里，小林可不是躺在地上，就是坐在地上，有些活泼的小朋友在离她不远的地方玩游戏，打闹声嬉戏声不时传来，小林可依旧安静地低着头。她喜欢抓绿色瓶盖的水，只要将水拿到她面前，她就会抬起头，伸手去抓，很开心地抱着，换了一瓶，就不会有反应。徐锐，男，三岁半，来“慧聪”七个月。与其他的孩子不同，他显得特别的活泼好动，如果不是近距离观察，没有人相信这个小男孩会是自闭儿童。在康复训练中，徐锐最喜欢的就是跳弹簧凳，一边蹦，一边接着老师扔过来的球，再扔回去，来回循环。好动的徐锐喜欢和小朋友玩，可是小朋友不知道怎么和他玩，小朋友跑了，他在后面追，笑得很开心。徐锐特别喜欢听车的喇叭声，由于视力不好，虽然车来了也看不见，他还是走路跌跌撞撞，盲目向前。…… 这群孩子中没有小宇，随着“慧聪”队伍的渐渐壮大，张老师的孩子小宇也慢慢长大，现在已经在学校上六年级了。尽管张老师还是要花钱请人陪读，照顾他的生活，但“他简单的交流已经没有问题，学习虽然跟不上同学，但是渐渐会思考，机械记忆的能力特别好。” “我对他学业的要求不高，不能拿正常孩子的标准来要求他，只要他开心就好。他以后只能做些简单的工作，我以前接受不了清洁工，现在觉得没什么了，也许那会是他的生活”张老师笑着对记者说道。此时已然是下午了，温暖的阳光普照公园，每个人的心都暖暖的。 每种色彩都应该盛开 别让阳光背后只剩下黑白 每一个人都有权利期待 爱放在手心跟我来 这是最好的未来 我们用爱筑造完美现在 千万溪流汇聚成大海 每朵浪花一样澎湃 每个梦想都值得灌溉 眼泪变成雨水就能落下来 每个孩子都应该被宠爱 他们是我们的未来 这是最好的未来 每个周二的下午，一个40多人的队伍都会准时在车站候车。这一行人就是心理学院“心扬”志愿者服务队的志愿者们。 从年3月，这些志愿者们便开始了在“慧聪”的志愿服务，即将两年了，这种义工活动不仅给自闭儿童带去了欢乐，也给家长一个精神的缓冲。 “家长告诉我，这么多年的耐心早已被打磨得干净”，苏磊说，“家长们需要休息，由我们接下去，对孩子进行干预治疗。这也是我们应尽的绵薄之力。” 在和自闭孩子接触的过程中，我们感受到了孩子无辜，家长无助。我们都希望，他们就像《最好的未来》所唱的那样。 敲钟人 师大蚁人 阿鹏音乐站 传销受骗记抑郁症 卖水人的江湖 “造型”理发店调查 兼职讨薪记 15元“买”国家奖 师大阅读现状报告 师大水果秤调查 校园夜间断网 架空层搬迁博弈 世界残疾人日 性教育课堂 考研者纪实
