女儿，成长路上我们一起加油！ ——增能理论在脑瘫个案中的应用 文/深圳市龙岗区春暖社工服务中心黎秋红 “我女儿跟其他小孩不一样” 年10月的一天下午，社工医院儿保科医生转介的一对母女，母亲告诉社工孩子已经2岁3个月但还不能独立行走，勉强行走时脚呈弯曲型，已有轻微的变形。不会说话、吞咽功能障碍、看东西时头习惯性歪向一边。母亲告诉社工孩子自出生后一直身体虚弱，抵抗力差，容易感冒，精神状态不好。此前由于孩子太小，父母一直忽略了服务对象的问题，在服务对象2岁的时候开始觉察出她和其他小朋友不一样，先后去了深圳市龙岗区妇幼保健院、医院、医院均证实为脑瘫，之后开始了漫长的康复训练治疗。 “为什么上天要这么惩罚我？” 服务对象母亲情绪低落，认为自己并没有做过坏事，但上天要用女儿“脑瘫”来惩罚她，表示对未来有些失望。由于对脑瘫的不了解，母亲对脑瘫的认知存在一些非理性观念。认知行为治疗模式认为，人的思维、感觉、行为相互联系，认知可以改变行为，行为也可以改变认识。服务对象母亲将事情以偏概全化，认为女儿之所以患有脑瘫，是上天对她的惩罚；看待事情消极化，她时常会说“天底下那么多十恶不赦的人，为什么偏偏惩罚我女儿”。服务对象母亲的这些不合理信念，影响了她的情绪，经常不由自主的唉声叹气。社工需要通过改变服务对象母亲的不合理认知，用新的合理观念代替原来的不合理观念，从认知行为治疗出发，帮助服务对象母亲改变不合理的认知，建立合理的认知架构，运用积极心理治疗的方法，鼓励服务对象母亲形成积极乐观的心态，正视女儿脑瘫病情，积极寻求治疗，从而改变其消极情绪与消极行为，进一步加强合理认知，达到良好的循环改变。 “女儿，我们一起‘治疗’” 家庭治疗理论是一种治疗模式，把家庭视为一个系统，认为在家庭这个系统内，任何成员所表现出的行为，都会受家庭系统内其他成员的影响，同时也影响着家庭系统内的其他人。出现脑瘫症状的虽然是孩子，家庭治疗理论认为整个家庭才是真正的“病人”，而被认定“患病”不过是家庭中这个病人的一个“症状”而已。在治疗上，要针对整个家庭关系问题进行治疗。由于服务对象的疾病，母亲承受着巨大的心理压力，社工与服务对象母亲一起分析家庭成员的角色和家庭的功能，鼓励服务对象家庭相互扶持，共同面对困难，坚信服务对象通过坚持康复训练能够恢复基本的生活功能，为家庭重新输入新的希望。由于家庭支持系统薄弱，应对意外风险的能力不强，社工协助服务对象家庭寻找社会资源，以增加社会对服务对象家庭的支持力量，增强服务对象家庭的权能。 “女儿，我们一起挑战疾病” 由于服务对象母亲对脑瘫病症的不了解，导致其心理产生了恐惧感，给服务对象贴上了一辈子无法正常生活的标签。社工与服务对象母亲共同梳理服务对象过去的生活，确诊患病前、后母亲的变化，以同理、鼓励等技巧使服务对象母亲认识到整个过程中脑瘫病症是一直存在的问题，之前只是没有确诊。肯定服务对象母亲一直以来的付出，并给她收集一些脑瘫病症最后成功融入社会的事例，让她明白脑瘫并非不治之症，只要早介入康复治疗，孩子就有机会走向社会，甚至可以和正常儿童一样接受学校教育。提升服务对象母亲处理问题的信心、战胜疾病的决心，从而接受和适应服务对象的病情，逐渐消除她的非理性观念。 社工与服务对象母亲共同分析了当前所面临的问题，并一起讨论解决问题的方法。通过沟通，进一步了解到服务对象母亲希望获得经济援助，以解决服务对象康复费用问题。于是社工帮她联系到了“深圳市天使家园特殊儿童服务中心”，免费帮助服务对象进行康复训练。 刚开始服务对象母亲质疑康复训练是否真的有效果，医院的儿保科与其他家长交流，了解参加康复训练前后患儿的变化，此次交流彻底消除了服务对象母亲认为脑瘫就是不治之症的错误观念，同时明白了坚持长期康复训练的重要性，给予服务对象母亲战胜疾病很大的信心，她向社工表示一定会积极陪同女儿参加康复训练。 通过此次交流，服务对象母亲的负面情绪得到了有效缓解，对服务对象“脑瘫”的认识更加客观全面，不再对脑瘫“标签化”，逐步接受了女儿患病的事实，积极陪同女儿参加康复训练。由于种种原因服务对象母亲虽然没有参加社工为其申请的免费康复训练，但母亲通过自学坚持自己在家为服务对象进行康复训练，不仅缓解了家庭经济困难，而且取得了较好的成效，并对之后的康复生活进行了较为明确的规划，提升了解决问题的动力与信心。 二个多月以后，服务对象母亲开心的打来电话告诉社工，“看到我女儿的亲戚朋友都说我女儿最近精神好了很多哦！”社工肯定服务对象母亲这一期间的辛苦付出，鼓励服务对象母亲继续坚持，只要坚持一定会有收获！服务对象母亲有了社工的支持、鼓励和陪伴，也对战胜“脑瘫”更加信心十足，并表示自己会继续坚持下去。 半年以后服务对象母亲抱怨但又充满幸福感的告诉社工服务对象已经可以独立行走十米左右，社工表示为她坚持不懈的努力取得的成效感到开心，并鼓励她一定要继续坚持下去。同时，运用家庭治疗理论，使服务对象母亲意识到服务对象的问题是整个家庭的问题，来自家庭的温暖与力量是服务对象获得改变以及面对未来生活的最大动力与支持。 社工的介入服务对于服务对象母亲对女儿疾病的接受和适应起到了积极的作用，对于重新燃起她对生活的希望有较大帮助。服务对象母亲非常感谢社工一直以来的陪伴和鼓励，从开始的被动回答到后来主动打电话告诉社工服务对象康复所取得的进步，以及主动与社工一起讨论和制定长期的康复训练计划。正是服务对象母亲对“脑瘫”认知的改变，以及坚持陪伴孩子进行康复训练，服务对象才能一点点的站立、行走。 结语： 家庭对“脑瘫”患儿的态度直接影响到他们能否融入社会，脑瘫患儿的早期干预十分重要，但目前公众对脑瘫的重视及认识普遍不够，而且由于脑瘫的标签，很多患儿家属不肯轻易承认患病，导致大部分患儿未能得到及时治疗，患儿家属羞于向专业机构求助，一方面吃力的照顾着患儿，另一方面承受着巨大的心理压力。脑瘫患儿其实只要早介入康复治疗，他们就有机会走向社会，甚至可以和正常儿童一样接受学校教育。但家长在面对和接受脑瘫现实的基础上，还需要制定长期的康复计划。 “脑瘫”康复是一个漫长的过程，对个人和家庭都带来了极大的痛苦和负担。家庭康复作为一种简单有效的康复模式，既减轻了患儿家庭负担，又保证了康复治疗的长期性。而且家庭康复有利于对患儿进行个性化的康复训练，更易于患儿和家长接受。临床实践证明，对“脑瘫”有效的进行早期干预，完全可以使由于脑损伤造成的运动功能障碍和其他伴随的功能障碍得到改善，甚至接近正常。这需要专业的医护人员与家庭密切配合，提高对康复训练的认识，及时有效的进行正确的康复训练与跟踪评估指导。
